罕見疾病基金會

因深刻經歷罕病病友的生存及醫療困境，1999年6月6日完全由民間小額捐款協助的罕見疾病基金會正式成立，也開啟了台灣一連串醫療人權與罕病權益的爭取及政策制度的改革。

2000年基金會推動的「罕見疾病防治及藥物法」立法完成，讓台灣成為全世界第五個有罕病法的國家。之後，更陸續發展30多個服務方案，如病友家庭喘息活動、遺傳及營養諮詢、心理諮商、到宅復健指導、校園及大眾罕病宣導等，除了權益，亦照顧到病友的身心靈健康

▲病友鼓勵未來將從事醫療領域工作的同學，應帶著愛與溫柔的心對待患者。

想聽聽機構自己怎麼說嗎?


 

罕見家園夢想起飛～罕病創新服務

基金會多年來為罕病家庭的主要支持系統，由於罕病總類繁多，服務上需要個別化，但活動常受限於場地環境，因此十年前，基金會董事會發起建構罕病家園的夢想。如今家園即將完成，將以病患需求為基礎並依照組織發展策略規劃：

• 開創罕病新服務，運用專屬空間，使本會服務增加深度及廣度。
• 強化罕病宣導，將宣導立體化，作為社會教育的基地。
• 擴展資源，透過方案設計及活動引導，讓志工、捐助人和企業夥伴，與病友家庭自然產生互動，進而持續行動關懷罕病。

未來將由罕病家庭及各界夥伴，一同擔任園區重要守護者，讓罕病服務永續經營。

▲罕見家園規劃基因教室作為罕見疾病遺傳大眾宣導之用(示意圖)。