2021年度得獎名單

罕見疾病基金會

罕病總類達262種疾病,服務需個別化,但常因場地環境受限,計畫建置罕病家園,將服務完備外,也提供罕病家庭喘息及民眾體驗、宣導之場域。

簡介影片

因深刻經歷罕病病友的生存及醫療困境,1999年6月6日完全由民間小額捐款協助的罕見疾病基金會正式成立,也開啟了台灣一連串醫療人權與罕病權益的爭取及政策制度的改革。

2000年基金會推動的「罕見疾病防治及藥物法」立法完成,讓台灣成為全世界第五個有罕病法的國家。之後,更陸續發展30多個服務方案,如病友家庭喘息活動、遺傳及營養諮詢、心理諮商、到宅復健指導、校園及大眾罕病宣導等,除了權益,亦照顧到病友的身心靈健康。

▲罕見疾病基金會推動的「二代新生兒篩檢」計畫,在自籌經費推動5年多後,終於成功倡議讓政府在2006年接手,造福往後的每一位新生兒。

機構SDGs指標簡介

 消除貧窮

提供經濟補助、醫療器材輔具轉借服務,媒合外部資源;開辦罕病病友就業促進服務方案

 健康及良好生活

除了對一般新生兒篩檢的推動,為照護國人的健康,亦推動罕病、困難診斷疾病的檢驗服務

 優質教育

推廣「友善學習環境計畫」,透過多元的衛教宣導活動,降低大眾對罕見疾病的誤解與汙名

 減少不平等

長期與國際罕見疾病組織互動頻繁,加入國際組織、辦理國際學術研討會,交流與經驗傳承

 和平與正義制度

推動罕病法的立法,持續參加修法及罕病相關權益法規倡議,爭取罕病權益及政策制度改革

 全球夥伴

育成病友團體,促進病友相互支持;讓企業夥伴擔任合作夥伴,認識罕病,培養社會責任

用影片認識機構, 請按上方 youtube的連結

罕見家園夢想起飛~罕病創新服務

基金會多年來為罕病家庭的主要支持系統,由於罕病總類繁多,服務上需要個別化,但活動常受限於場地環境,因此十年前,基金會董事會發起建構罕病家園的夢想。如今家園即將完成,將以病患需求為基礎並依照組織發展策略規劃:

  • 開創罕病新服務,運用專屬空間,使本會服務增加深度及廣度。
  • 強化罕病宣導,將宣導立體化,作為社會教育的基地。
  • 擴展資源,透過方案設計及活動引導,讓志工、捐助人和企業夥伴,與病友家庭自然產生互動,進而持續行動關懷罕病。

未來將由罕病家庭及各界夥伴,一同擔任園區重要守護者,讓罕病服務永續經營。

▲罕見疾病福祉示範中心,將是罕見家園一獨特服務,提供中重度罕病患者體驗特殊沐浴及移位設備。

 

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